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广州市增城区地中海贫血志愿者协会
2023年度年度报告

发布时间：2024年5月16日

单位名称：广州市增城区地中海贫血志愿者协会

登记证号：440183133

成立时间：2013-03-18

性质：社会团体

公示项目

温馨提示：（填写该页必读）：
1、本年度业务活动情况和下年度计划简要字数限制在1000到1700字之间，若不够填写，可另附文件在本页附件的“工作报告补充材料”处上传。
2、字数包含中文、英文、数字、标点符号等所有内容，且不能带空格键。若字数超出无法储存的，建议适当的删减内容。

四、业务活动情况

（一）本年度业务活动总体情况和下年度工作计划

增城区地中海贫血志愿者协会由志愿者与社会公益与社会保障事业的志愿者性质的非营利团体，是由广州地区社会志愿者自愿组成的联合性的非营利性社会团体法人，广州市增城区地贫协会于2012年3月18日经增城区民政局批准成立。2020年12月，地贫协会获得由增城区民政局评为3Ａ级社会组织资质认证。本会的宗旨：遵守国家的法律、法规和政策，践行社会主义核心价值观，遵守社会道德风尚，宣传地中海贫血知识，预防地贫患儿诞生，组织社会力量为地中海贫血患者及家庭这样的社会弱势群体提供力所能及的援助。增城区地贫协会成立以来经走访排查增城区在地贫协会建档在册共有90名重型患者，其中26名已做骨髓移植手术，地贫协会以宣传“地中海贫血”知识的志愿服务、地贫协会积极开展地贫知识宣传及关爱地贫儿童，专业护理讲座，让地贫患者获得平等、快乐成长的环境，促进地中海贫血的防控工作。广州市增城区地中海贫血志愿者协会，成立至今已11周年。2023年在册患儿情况汇报：增城区地中海贫血志愿者协会截止至今经走访排查在我会记录在册重症地贫患者有89名。2023年新增入册2位重症地贫患者，分别是1岁（男）与24岁（男），增长率达2.25%。在册患者分为几部分组成，暂未进行移植手术的58名、已手术26名、死亡5例。2023年度共促成7例重度地贫孩子脱贫，孩子的顺利脱贫不止令地贫家庭从此卸下重担，还能大大减轻社会的负担。2023年度我会共开展21场主题活动。其中主办活动16场、联办活动1场、协办活动4场。主办活动主题包含几大类别有防治科普宣传、重大节日探访慰问、组织专家团作患教讲座；联办定向公益募捐，协办大型无偿献血活动、社区治理、帮扶困难儿童群体等。地贫协会将在相关部门大力指导下，不忘初心，砥砺前行！地中海贫血防控是优生优育的重要措施，对预防先天性疾病，减少新生儿出生缺陷，保证出生人口质量，减少家庭和社会的负担具有重要的意义。地中海贫血是我省面临的公共卫生突出问题，鉴于地中海贫血防控项目对后代、家庭、社会、民族的好处和重要性，增城区人民政府为了广大人民群众的健康和家庭幸福以及对国家和民族的高度负责，积极贯彻执行红色精神、下年度计划在辖区内全面开展地中海贫血防控项目工作。采取做好多种渠道、多种形式的宣传发动工作，不断争取政府支持在增城区建立地中海贫血筛查中心等便民利民措施，进一步优化服务流程，提高服务质量，从而不断推进地中海贫血防控项目工作。坚决贯彻中央全面深化改革委员会第十二次会议精神—以预防为主的卫生与健康工作方针。在民政局、社会组织联合会等相关部门协助下，协会建立了架构和体系，在最近两年得到了一定的完善和发展。并积极发挥着向社会科普地中海贫血知识职能，结合线上线下开展定期宣传活动。不定期组织专家团作患教讲座，常态化服务在册患者的日常养护，深入开展探访慰问，围绕科普、救助两大目标开展工作。每减少一名地贫儿童降生，可以为国家为社会为家庭减负400-600万元的治疗费用支出，节约60万毫升的血量救助。 2023年度业务活动情况和2024年度工作计划:

增城区地中海贫血志愿者协会由志愿者与社会公益与社会保障事业的志愿者性质的非营利团体，是由广州地区社会志愿者自愿组成的联合性的非营利性社会团体法人，广州市增城区地贫协会于2012年3月18日经增城区民政局批准成立。2020年12月，地贫协会获得由增城区民政局评为3Ａ级社会组织资质认证。
本会的宗旨：遵守国家的法律、法规和政策，践行社会主义核心价值观，遵守社会道德风尚，宣传地中海贫血知识，预防地贫患儿诞生，组织社会力量为地中海贫血患者及家庭这样的社会弱势群体提供力所能及的援助。增城区地贫协会成立以来经走访排查增城区在地贫协会建档在册共有90名重型患者，其中26名已做骨髓移植手术， 地贫协会以宣传“地中海贫血”知识的志愿服务、地贫协会积极开展地贫知识宣传及关爱地贫儿童，专业护理讲座，让地贫患者获得平等、快乐成长的环境，促进地中海贫血的防控工作。   
    广州市增城区地中海贫血志愿者协会，成立至今已11周年。2023年在册患儿情况汇报：增城区地中海贫血志愿者协会截止至今经走访排查在我会记录在册重症地贫患者有89名。2023年新增入册2位重症地贫患者，分别是1岁（男）与24岁（男），增长率达2.25%。在册患者分为几部分组成，暂未进行移植手术的58名、已手术26名、死亡5例。2023年度共促成7例重度地贫孩子脱贫，孩子的顺利脱贫不止令地贫家庭从此卸下重担，还能大大减轻社会的负担。2023年度我会共开展21场主题活动。其中主办活动16场、联办活动1场、协办活动4场。主办活动主题包含几大类别有防治科普宣传、重大节日探访慰问、组织专家团作患教讲座；联办定向公益募捐，协办大型无偿献血活动、社区治理、帮扶困难儿童群体等。地贫协会将在相关部门大力指导下，不忘初心，砥砺前行！
 地中海贫血防控是优生优育的重要措施，对预防先天性疾病，减少新生儿出生缺陷，保证出生人口质量，减少家庭和社会的负担具有重要的意义。地中海贫血是我省面临的公共卫生突出问题，鉴于地中海贫血防控项目对后代、家庭、社会、民族的好处和重要性，增城区人民政府为了广大人民群众的健康和家庭幸福以及对国家和民族的高度负责，积极贯彻执行红色精神、下年度计划在辖区内全面开展地中海贫血防控项目工作。采取做好多种渠道、多种形式的宣传发动工作，不断争取政府支持在增城区建立地中海贫血筛查中心等便民利民措施，进一步优化服务流程，提高服务质量，从而不断推进地中海贫血防控项目工作。
坚决贯彻中央全面深化改革委员会第十二次会议精神—以预防为主的卫生与健康工作方针。在民政局、社会组织联合会等相关部门协助下，协会建立了架构和体系，在最近两年得到了一定的完善和发展。并积极发挥着向社会科普地中海贫血知识职能，结合线上线下开展定期宣传活动。不定期组织专家团作患教讲座，常态化服务在册患者的日常养护，深入开展探访慰问，围绕科普、救助两大目标开展工作。每减少一名地贫儿童降生，可以为国家为社会为家庭减负400-600万元的治疗费用支出，节约60万毫升的血量救助。

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